Мой ребенок особенный. Как объяснить окружающим и себе

Вина, злость, обида, опустошенность, страх, стыд — далеко не полный перечень чувств, переживаемых родителями детей с инвалидностью. Можно ли их перебороть и как, 24.kg решило узнать у автора и ведущей психологических групп для родителей (в основном мам) детей с ОВЗ, психолога, арт-терапевта Светланы Нагорновой.

— Бывает, что во время беременности женщина узнает, что у ребенка, возможно, будут отклонения, или это происходит уже после родов. Как пережить первый шок, не впасть в панику и принять решение о дальнейшей судьбе ребенка?

Не впадать в панику не получится. Первая реакция всегда будет шоковой.

Светлана Нагорнова

— Это особенности психики, защитная реакция организма. Она может длиться от двух-трех часов до нескольких месяцев. В это время вряд ли возможно принимать решение. Обычно мамы бегут советоваться с кем-нибудь, потому что в их голове не укладывается случившееся, они плохо понимают, что на самом деле происходит вокруг. В этой ситуации никто ничего не может посоветовать. Принятие решения — семейное дело, даже больше самой мамы. Если шоковое состояние затягивается, это уже проблема, с которой надо работать совместно с психологом.

После шока наступает следующая стадия — горевания. Люди так же реагируют, например, при потере близких людей. Следующая за ней — стадия злости. Но может наступить и стадия отрицания. Здесь наблюдается агрессия, непринятие. Зачастую мама не хочет принимать диагноз, говорит, что с ними этого не может случиться или что они справятся, вылечат, у них все будет хорошо, а врачи неправы. Эта стадия может выражаться в том, что родители закрывают ребенка с ОВЗ дома и никто не знает о его особенностях.

Она одна из самых неприятных и может затянуться на годы.

Затем может наступить стадия злости. Мама начинает злиться на весь мир и задавать вопрос: «Почему я?» Но ответа на него нет.

К сожалению, в обществе бытует мнение, что дети с особенностями развития появляются в семьях алкоголиков, наркоманов.

Или говорят: «Вас бог наказал», — и семья становится верующей, начинает замаливать грехи. Появление ребенка с ОВЗ не имеет отношения ни к религии, ни к интоксикации. От этого не застрахован никто. И об этом надо говорить.

Далее наступают стадии депрессии, апатии. Когда мама говорит, что ничего не хочет, не может. Чаще всего в этом состоянии застревают надолго. Редко кто может справиться без специальной помощи и перейти на стадию принятия факта болезни и начать что-то делать.

Необходимо принять, что ребенок другой, заняться его развитием, реабилитацией, а не тщетными попытками вылечить.

Светлана Нагорнова

— Как перестать винить себя в том, что у ребенка есть особенности?

— Чувство вины — социальное. Общество нам говорит, что хорошо и что плохо, и мы все оцениваем с этой точки зрения. Общество говорит: «Ты плохая мать, раз у тебя родился ребенок с ОВЗ…» Избавиться от чувства вины — серьезная длительная работа с профессионалами. Подход — да не парься, не обращай внимания — тут не сработает.

Здесь может помочь, если постараться посмотреть на ситуацию как бы со стороны. «Да, у меня есть ребенок. Но он не больной, он другой».

Принятие этого факта может избавить от чувства вины.

— Зачастую, рождение детей с особенностями развития становится испытанием для семьи, причиной ссор, разводов. Можно их избежать?

— Почему уходят отцы? С одной стороны, они также растеряны и не знают, что делать. Они проходят те же стадии, что и мамы. Но женщины умеют плакать, разговаривать с другими людьми, делиться наболевшим. А мужчинам общество диктует другое поведение, у нас не принято, что они могут делиться проблемами или плакать. И мужья все переживают внутри себя. К тому же меняется жена. Она полностью концентрируется на ребенке, муж чувствует себя отстраненным, ненужным. В этот момент происходит надрыв. Но не всегда муж уходит по этой причине. Семья разваливается и в том случае, когда проблемы в отношениях были еще до появления ребенка. Они нарастают как снежный ком.

В то же время надо понимать, что какие-то разногласия в семье — это здоровые отношения. Благодаря ним идет развитие. Но главное, как они решаются. И это не зависит от наличия ребенка.

— Стоит ли винить родных и друзей в том, что они не хотят или не могут принять вашего ребенка, и как с этим жить?

— А как вы можете заставить другого человека принять вашего ребенка? Это дело индивидуальное, человек имеет право решать сам, почему вы должны его в этом винить? Это у вас выбора нет, если рождается малыш с особенностями. И здесь речь идет уже о том, как вы учитесь жить с ребенком.

— Хотелось бы в такие моменты получить поддержку мамы, свекрови, сестер, братьев…

— Если вы ее не получаете, то как добьетесь? Уж точно не обвинениями. Есть информационная составляющая. Первое, что нужно делать, если у вас родился ребенок с особенностями развития, рассказать о диагнозе и других моментах. В идеале это должно делать государство. У нас этим занимаются объединения родителей, различные организации. Но опять же, это не к вопросу обиды или попыток заставить принять. Это совсем другая область.

— Послеродовая депрессия настигает многих мам, а если ребенок к тому же требует повышенного внимания, находится в реанимации… Как не потерять себя в этот момент?

Здесь следует понимать, что такое депрессия вообще. Есть бытовое понятие, а есть серьезное медицинское заболевание.

Светлана Нагорнова

— Оно связано с изменением гормонального фона. И постродовая депрессия в том числе. Гормоны непосредственно связаны с психикой, эмоциями. Лечить нужно причину. И делать это с психиатром лекарственными препаратами. Это единственно возможный вариант. Все остальное не работает. То, что мы в быту называем депрессией, — скорее, апатичное состояние, усталость, упадок сил, отсутствие желания что-либо делать.

— Можно что-то сделать в этом случае?

— Самостоятельно, скорее, нет. Здесь идеальна помощь профессионального психолога, если нет диагностированного депрессивного состояния. Повторюсь. С депрессивными расстройствами работает психиатр.

У нас же депрессией называют все подряд. У человека уже серьезное депрессивное состояние, из которого сложно вывести, а ему советуют держаться и не впадать в уныние. Это антисоветы. Поддержка тут не сработает, только профессиональная помощь, поход к доктору: эндокринологу, психиатру.

— Зачастую человек, который не сталкивался с семьями, где есть ребенок с ограниченными возможностями, не знает, как себя вести: пройти мимо с каменным лицом, выразить сочувствие, проявить участие…

— Поставьте вопрос по-другому, если к вам на улице будут подходить и проявлять участие, как вы будете себя чувствовать? Это не психологическая проблема, а общественная. Общество считает, что такие люди — изгои.

Оказать помощь уместно, если ее просят. Есть мамы, которым внимание даром не нужно, которые устали от него и хотят спрятаться.

Многое зависит и от типа отношений с человеком. Если вы его ни разу в глаза не видели, то вряд ли станете задавать вопросы. С соседями, скорее всего, обменяетесь парой общих реплик. Это уважение к границам другого человека, вне зависимости от того, какой он. Как только в обществе начнут относиться к ЛОВЗ как и ко всем, эти вопросы вообще не будут подниматься.

— Бывает, что не всегда сразу явно, что у ребенка есть особенности. Например, аутизм. Надо ли говорить об этом окружающим, с которыми находишься в одном пространстве, комнате, площадке?

— Каждый решает для себя сам. Я считаю, что лучше говорить.

Это тоже социальная проблема. Мы обсуждали этот вопрос в группах и пришли к мнению, что стоит говорить другим детям, возможно, взрослым. Но опять же, все зависит от того, насколько мама готова к этому.

— Как говорить с ребенком об особенных детях, как ему объяснить, почему такие дети отличаются от него…

— Все общественные организации родителей детей с ОВЗ, многие международные организации выпускают брошюры, книжки, в которых рассказывают о том, что детки бывают разные. Просто надо говорить ребенку, что все люди отличаются, и дети с ОВЗ немного другие, что иногда так происходит.

— Многие родители детей с ОВЗ жалуются, что ребенок даже на детской площадке не может взаимодействовать со сверстниками… Стоит ли объяснять чужим детям особенности своего?

— Заставить детей играть с кем-либо невозможно. И надо ребенка с ОВЗ учить общаться со сверстниками, а не других. Я знаю маму, у нее у дочки ДЦП. Она каждый год ездит с ней в лагерь. Девочка говорит, здорово умеет общаться с детьми и взрослыми, может сидеть недолго в коляске, но ее нянчит весь лагерь.

Необходимо посмотреть на проблему социализации с другой стороны. Не с позиции, что общество должно сделать для детей с ОВЗ и их родителей, чтобы они чувствовали себя комфортно, а как они могут приносить пользу.

Это совершенно другой подход и самая ключевая позиция, когда растишь детей с ОВЗ. Социализация — в первую очередь проблема мамы (родителя). Ей надо быть готовой к общению и хотеть его, а не вам подходить к ней.

Это ее границы, она должна сказать: здравствуйте, вы могли бы мне помочь. Или подвести ребенка к деткам, объяснить, что он немного другой.

— Как решиться на второго ребенка, если у первого есть особенности?

— У многих мам остаются страхи. Чтобы преодолеть их, я думаю, нужна профессиональная помощь. Желательно проработать эту тему, потому что страшилки мешают и зачатию, и вынашиванию, и родам.

— С появлением ребенка жизнь семьи, как правило, начинает крутиться вокруг него. А если он с особенностями, то требует большего внимания, ухода, занятий… Как не забыть в такой ситуации о себе?

— Я в группах говорю мамам: первое, что нужно делать, — отдыхать. У мам начинаются бешеные страхи оставить хоть на минуту ребенка. Но у нее обязательно должно быть что-то личное. Первое условие, которое я поставила перед группой, чтобы ходили все. Если кто-то пропускает, группа больше не будет работать. Целый год встречи посещали все мамы, хотя у каждой дома оставался тяжелобольной ребенок, лежачий. Второе условие — забыть, что есть дети, и не говорить о них, диагнозах, программах реабилитации на встречах. Я даже штрафовала за это.