Врачи сказали, что внук умрет через год, — как живется в КР «особым» детям

20 ноября отмечается Всемирный день ребенка. Наш колумнист Айгерим Тургунбаева рассуждает о проблемах самых уязвимых маленьких граждан страны, которым требуется особая забота.

После родов врач назвал мою дочку «овощем» — мама малышки с синдромом Дауна
После родов врач назвал мою дочку «овощем» — мама малышки с синдромом Дауна

В 2014 году в семье моей тети после двух девочек родился долгожданный мальчик. Через неделю она позвонила мне в слезах: «Ребенок нездоров. Врачи говорят, что у него синдром Дауна». Через месяц диагноз подтвердился.

Вскоре истерики прекратились, пришло смирение. Но позже у шестимесячного малыша обнаружили порок сердца. Удар для семьи. Ребенок слишком маленький, чтобы проводить операцию. Семья снова в метаниях — подписать документ на хирургическое вмешательство? Рискнуть? Или пусть подрастет сперва? Спустя полгода операцию все же сделали. Она прошла успешно. За все это время мать ни разу не сдалась, не опустила руки. Она работала с утроенной волей и силой, чтобы собрать необходимую на операцию и реабилитацию сумму. Всем говорила, что ребенок будет жить во что бы то ни стало. Сейчас малышу 4 года. Веселый, очень доброжелательный, обожающий сестер и родителей, не отстает от сверстников. Считает, играет, помогает, и все благодаря родным, семье.

Не так давно я столкнулась с мамой еще одного малыша с синдромом Дауна — Викторией, основательницей сообщества родителей с особенными малышами «Луч добра».

Люди плевали ей в коляску! — Надя Хохлова о толерантности в Кыргызстане
Люди плевали ей в коляску! — Надя Хохлова о толерантности в Кыргызстане

 

«Дети с синдромом Дауна могут ходить в детский сад, школу и даже работать. Они общаются, заводят друзей, занимаются творчеством и приносят радость своим семьям, как и ваши дети. Мы поддерживаем семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна, на протяжении пяти лет. Все это возможно тогда, когда ребенка поддерживают в семье и он находится в обществе, имеет возможность общаться со сверстниками. Нахождение в обществе для солнечных детей равно терапии и обучению и зачастую гораздо важнее академических знаний!» — говорит она.

Почему-то вспомнился другой случай, с которым я столкнулась пару лет назад.

В 2004 году у Эрмек эже родился внук с ДЦП. После рождения мать малыша отказалась от него, сдав в столичный приют для малюток. А после и вовсе развелась с мужем и исчезла. Дедушка и бабушка не смогли отказаться от внука, каким бы он не был. Они забрали его из приюта, хотя врачи сказали: «Ребенок проживет год максимум, будьте готовы».

История первого кыргызстанца с синдромом Дауна, которого взяли на работу
История первого кыргызстанца с синдромом Дауна, которого взяли на работу

Сегодня в селе Кок-Ой Таласской области работает реабилитационный центр «Бекнур» для детей с ограниченными возможностями, который открыла та самая бабушка Эрмек. На учете в «Бекнуре» 200 детей с различными диагнозами. Каждый день туда приводят около 25 детей. Живут в одной комнате, там же играют, там же едят и занимаются. Есть хозяйство: корова, курочки, небольшая мастерская — самое необходимое для развития. Бабушка Эрмек поражает своей энергичностью. Несмотря ни на что, не унывает. «Даст Бог, все будет хорошо! Еще на праздник приглашу, когда внук ходить начнет», — улыбается она.

Ее внук, тот самый, которого мать бросила в приюте, понимает абсолютно все. Нурасылу сейчас 13 лет, он не ходит, но уверенно сидит. А ведь врачи сказали, что ребенок не проживет и года. Сила и вера Эрмек эже сотворили чудо…

Каким бы малыш ни появился на свет, он нуждается в поддержке близких и родных. Не бросайте детей, родители! Счастье ребенка — в ваших руках. Пусть будет радостным детство у каждого малыша.

Айгерим Тургунбаева

20.11.2017
Еще: https://ru.sputnik.kg/columnists/20171120/1036403599/istorii-malenkikh-kyrgyzstantsev.html

 

Оставьте первый комментарий

Оставить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован.


*