Дарие скоро исполнится 12 лет. У нее есть три сестры (причем одна – ее сестра-близнец) и братик. Дария страдает сложной формой ДЦП, при которой мышцы тела ее совершенно не слушаются.
Однако это не мешает девочке заниматься шахматами. Она даже уже стала чемпионкой, заняв первое место на турнире среди детей с ОВЗ. О жизни девочки и о пути к мечте Kaktus.media рассказала ее мама Айша Бурбекова.
Страшное слово “паралич”
– Двум старшим дочерям 25 и 20 лет. Обе они уже самостоятельные. Когда я забеременела в третий раз, то надеялась, что на свет появится мальчик, но появились девочки-близняшки.
С первых дней Дария отличалась от Даиры. Она была беспокойнее, постоянно крутилась и плакала. То, что у нее ДЦП, мы поняли не сразу. Сначала даже врачи говорили, что это всего лишь гипервозбудимость. С близняшками такое часто случается. Обещали, что в скором времени пройдет. Диагноз поставили, лишь когда ребенку было 8 месяцев.
На тот момент я понятия не имела, что это за диагноз. Но когда в справке увидела слово “паралич”, то поняла, что все очень серьезно.
Мы решили не терять веру и не отступать. Сразу же стали ходить на массаж, физиолечение и т. д. Первое время казалось, что какие-то врачи могут сотворить чудо, и мы искали их. Но годы шли, а лучше не становилось. Дария все так же не могла ходить, говорить и испытывала жуткие боли постоянно.
Наша форма ДЦП называется гиперкинетической. Она считается одной из наиболее тяжелых, но болезнь не затрагивает мозг, а это значит, что развивать способности ребенка можно и нужно.
Новый смысл жизни
У Дарии болит все тело, причем все время – каждый день. Спит она очень беспокойно и мало. Но она сумела найти увлечение, которое стало смыслом ее жизни, – шахматы.
Дария не может пнуть мячик, взять в руку игрушку или карандаш. Но она научилась говорить и умеет наблюдать за окружающим миром. Шахматами она увлеклась благодаря Даире, которая все время меняла увлечения. Например, занималась теннисом, но он оказался нам не по карману. И мы решили отдать дочку на шахматы. Даира играла с отцом, а Дария наблюдала за ними.
Почему-то нам не пришло в голову, что она хочет играть, поэтому даже не объясняли ей правила. Она поняла все сама.
В какой-то момент она попросила сестру научить ее играть. Сначала она играла просто с сестрой, потом ее не мог победить уже папа. Полтора года назад она попросила себе учителя по шахматам, так как захотела заниматься профессионально.
Найти такого человека было сложно. Не всякий тренер захочет заниматься с ребенком, у которого ДЦП. Кроме того, мы живем в “Ак-Орго”, куда не каждый преподаватель согласится ехать ради одного часа занятий.
Все же нашелся тренер, который согласился. Сначала два, а теперь уже и три раза в неделю приезжает и занимается по два часа с Дарией.
Для нас ее занятия вышли в копеечку, так как каждое стоило по 300 сомов. У нас, кроме Дарии, есть ведь еще дети, а муж у меня бюджетник, которому сложно тянуть нас всех одному.
Нам очень повезло с тренером Дарии: когда у нас совсем не было денег, чтобы оплатить занятия, он соглашался ходить к нам один раз в неделю бесплатно, чтобы девочка не забыла те навыки, которые они освоили за время обучения.
Через четыре месяца после того, как она стала заниматься, мы поучаствовали в первом соревновании по шахматам “Кубок президента”. Там Дария должна была играть со здоровыми детьми. Мы очень волновались, но дочка набрала высокий балл.
С тех пор у Дарии появилась цель, которую она хочет достичь. Она хочет выиграть шахматный турнир среди здоровых детей и попасть на международные соревнования.
Дария упорно идет к своей цели. В декабре этого года прошел шахматный турнир среди детей с ОВЗ, на котором она заняла первое место среди девочек 12-14 лет.
Конечно, ей еще надо заниматься, наш тренер сказал, что если у нее талант, то до международных побед надо заниматься минимум 3-4 года.
Усиленные тренировки
Как у любого спортсмена, занятия Дарии не ограничиваются работой с тренером, она играет в шахматы и без него. Ради нее я подключила быстрый интернет, теперь она может играть в шахматы со всем миром.
Конечно, руками двигать она по-прежнему не может, но она говорит ход, а кто-то из нашей семьи его делает.
Однажды ее сестра во время их игры в онлайн-шахматы написала человеку по ту сторону экрана, что сейчас с ним играет 12-летняя девочка, у которой ДЦП. Он был очень удивлен.
Но Дария считает, что интернет не идет на пользу домашним. Ее младший братик из-за доступа к wi-fi целыми днями смотрит мультики, когда остается без присмотра. Она даже предлагала несколько раз отключить интернет дома. “Здоровье моего братика мне дороже, чем шахматы” – так говорила.
Кроме занятий онлайн, каждый вечер она играет в шахматы с папой, а иногда к ней приходят другие ученики нашего тренера. Ей нужно играть с разными людьми, чтобы развиваться.
Трудности
В какой-то момент денег на репетитора у нас уже не было совсем. Ему тоже было невыгодно приходить даже раз в неделю к нам, поэтому он пропадал надолго и появлялся теперь раз в две недели или даже раз в месяц.
Дария очень скучала, и я нашла немного денег и попросила его приходить чаще. Чтобы она не беспокоилась.
Слава богу, нам не пришлось отдавать последние копейки. В 2018 году Европейский банк реконструкции и развития в рамках программы “Общественные инициативы” для поддержки благотворительных проектов выбрал и поддержал работу Первого детского хосписа. И теперь, благодаря ЕБРР, хоспис сможет помогать в оплате тренера Дарии. Хочется отметить, что Дария находится под опекой более года.
Сестра как зеркало
Дария и Даира очень отличаются. Дария находится всегда рядом со мной и участвует во взрослых разговорах, поэтому мыслит более взросло, и я с ней стараюсь разговаривать как со взрослой. А Даира еще ребенок, к которому и отношение другое.
Несмотря на то что Дарие я уделяю больше времени, чем всем остальным моим детям, злости и ревности никто к ней не испытывает. Я вообще очень благодарна своим детям за их дружбу. Все самые вкусные угощения они отдают Дарие. Когда мы идем покупать одежду, никто из них ничего не попросит, пока я не куплю вещи Дарие. Я думаю, так и должно быть в настоящей семье.
Даира, которая связана с сестрой какими-то незримыми узами, не может разлучаться с ней надолго. Прибегая из школы, она каждый раз целует Дарию. В такие моменты мне хочется плакать.
Младший братик
Кроме четырех дочек у нас есть еще сын. Я забеременела, когда Дарие и Даире было 4,5 года. Помню, что после такого ребенка мне было сложно. Боялась, что он тоже будет нездоров. Мы с мужем долго думали, оставлять ли ребенка. Боялись сделать аборт и боялись оставить. Муж сказал, что примет любое мое решение. Я решила рожать.
Когда Дария узнала о том, что у нее будет братик, у нее случилась истерика. Я не ожидала, что это так сильно ее огорчит. Моя четырехлетняя дочь плакала навзрыд и спрашивала: “Мамочка, почему ты не дождалась, пока я начну ходить? Зачем ты забеременела сейчас?” Мне было не по себе…
Уверена, вы знаете не так много четырехлетних детей, которые думают о том, что их родителям будет тяжело завести еще одного ребенка.
Но потом она стала с нетерпением ждать братика. Даже имя ему придумала.
Во время беременности она как могла заботилась обо мне, просила не поднимать ее лишний раз.
Сейчас они друг друга очень любят.
Мечты Дарии
Дария обожает математику, хорошо разбирается в естествознании и любит смотреть футбол с папой. А также она верит, что ее лучший шахматный чемпионат еще впереди. И она уверенно идет к своей цели.
Оставить комментарий