Она не давит на жалость. Совершенно спокойно говорит: “Я дала себе срок еще пять лет. Или начну самостоятельно ходить, или приму решение уйти навсегда. Пусть лучше мама меня похоронит и хотя бы сама сможет умереть спокойно. Для нее нет ничего более страшного, чем мысль о том, что будет со мной, когда ее не станет, — Гульназ Деркенбаева берет за руку маму, которая не может не плакать, когда дочь говорит такие слова, — Прости, мам…”.
—Давайте лучше чай попьем, — предлагает мама девушки, видя, что у дочери от волнения усиливается спастика, — левая рука непроизвольно сжимается в маленький кулачок. Мы сидим в однокомнатной “хрущевке”, пьем чай с лепешкой и со сладостями. Гульназ немного успокаивается и начинает вспоминать детство.
…Выросла девочка в общежитии Гостелерадио. Там ее маме — механику по специальности — дали крохотную комнатку. Но и это было огромным везением, ведь жить у родственников Дамира больше не могла: братья и сестры брезговали больным ребенком, упрекали женщину, что она не сдает дочку в специнтернат, потому что просто не хочет выходить на работу. “Мать бы старую пожалела, сидишь у нее на шее!” — корили родные. Так вот, в этой комнатушке мама оставляла Гульназ совсем одну, ведь нужно было зарабатывать на жизнь.
— Помню, я как раз была после операции. Обе ноги в гипсе, ползаю с трудом. Мне тогда впервые сделали насечки на мышцах, чтобы ослабить спастику. Больно было ужасно, под гипсом раны не заживали, сочились… Мама уходила на работу, оставляя мне на полу две чашки: одну с едой, другую для того, чтобы я туда… в туалет ходила. Иногда разолью содержимое, пытаюсь вытереть, сижу плачу. Мамочка придет, успокоит, искупает, пол вымоет. А потом на руки возьмет меня, качает, пока не усну, — вспоминает Гульназ.
К счастью, у дочки полностью сохранен интеллект. Гульназ еще не могла даже ползать, не то что ходить, а Дамира уже носила ее в корейский образовательный центр — на подготовительные занятия. Родственники смеялись: кого учить? Ее?!
— Они обо мне всегда в третьем лице говорили, несмотря на то что я рядом была. Смотрели, как на диковинную обезьянку, спрашивали: “Дамира, она соображает хоть что–то?”. Мне в такие минуты так маму было жалко, хотелось, чтобы они поскорее ушли и не лезли в нашу жизнь. Впервые со мной, как с нормальным человеком, поговорила только директор школы № 10, куда мама привела меня в первый класс. Людмила Николаевна спросила: “Гульназ, а ты хочешь учиться? Ты понимаешь, что у нас тут дети с очень непростыми судьбами, они могут агрессивно к тебе относиться?”. Но я ответила, что готова все вытерпеть, лишь бы сесть за парту. Чтобы как все… — рассказывает девушка. А мама не без гордости продолжает:
— Представляете, за девять лет учебы дочка ни разу не пропустила занятия. Сначала ведь я ее на себе носила. Потом она стала с трудом на костылях передвигаться. Иногда утром зимой, в гололед, так не хотелось ехать на другой край города. Говорю, может, сегодня дома останешься, а она, упорная, нет, поеду! Так и проучились вместе девять лет, — рассказывает женщина, подливая чай в пиалу.
Девять классов Гульназ окончила успешно. К этому времени она научилась, пусть и с трудом, самостоятельно передвигаться, опираясь на бадожок. И мама попыталась перевести ее в ближайшую школу № 47, чтобы экономить целых четыре тысячи сомов на ежедневные поездки на такси. И опять унижения и отказ.
— И я решила, что доучусь в своей “десятке”. Там ко мне очень хорошо учителя относились. Поддерживали. И ребята тоже. Ни разу не было ни усмешки в спину, ни пренебрежения. Вот поэтому–то и появилась иллюзия, что я смогу преодолеть свой диагноз, перестану быть маминой обузой. Но самое главное, мне очень хотелось понять природу своей болезни и, возможно, найти правильную реабилитацию. Ведь ДЦП — это не болезнь мышц, это нарушения мозговой деятельности. Поэтому я и решила пойти в медицину. Академия мне не светила, вот мы с мамой решили, что хватит и среднего специального образования фармацевта. Я поступила в бишкекский профессиональный колледж ИСИТО, и уже после полугода учебы там мне сделали 50–процентную скидку на контракт. Вроде бы все хорошо, но вдруг сломался внутренний стержень. Я так устала…
Вот звонит будильник. Опять утро. Нужно вставать. Собираться. И снова ехать туда, где все только и хотят, чтобы тебя не было. Чтобы ты не усложняла им жизнь. Сидела бы в своей квартире и не рыпалась. И как ты додумалась выбрать профессию фармацевта?! Девочки задают мне этот вопрос и шепчутся за спиной: почему мы все время должны с Гульназ нянчиться?! Счастливые они, даже представить не могут, каково это быть мной. Часто себя спрашиваю: зачем вообще начала ходить? Сидеть в коляске и мечтать о том, чтобы из нее встать, было проще, чем теперь нечеловеческими усилиями добиваться права на то, чтобы жить и работать рядом с людьми, а не прозябать в одиночестве , — тяжело вздыхает девушка.
И тем не менее Гульназ продолжает учиться. Преодолевает себя и мечтает все– таки улучшить состояние ног. Это возможно, но требует огромных финансовых затрат — практически десять тысяч долларов на интенсивный реабилитационный курс в Китае. Денег же у этих двух женщин нет даже на продукты: мясо у них по большим праздникам, привычный рацион — чай, лепешка, макароны с луком или картошка. Большая часть маминой зарплаты уходит на дорожные расходы — целых четыре тысячи сомов в месяц! К тому же нужно постоянно откладывать хоть понемногу на оплату обучения — 14 тысяч сомов в год, а впереди еще два учебных года.
— Мне было очень тяжело обратиться за помощью. Просто когда хочешь быть как все, то и снисхождения к себе требовать нечестно. Долго думала о том, стоит ли рассказывать о своей жизни, просить помощи. Ведь есть люди, у которых состояние куда тяжелее моего. Они прикованы к постели. И они мечтают о том, чтобы достигнуть тех результатов, которые сейчас есть у меня. Но в том–то и дело, что, когда до нормальности остается совсем немного, когда есть понимание, что самостоятельная уверенная ходьба в корне изменит жизнь, появляется непреодолимое желание сделать все, чтобы достигнуть этого. Все свободное время я тренируюсь. Часто падаю назад, затылок уже весь в шрамах. Только не знаю, насколько меня еще хватит. Сейчас поставила цель — собрать деньги на интенсив–курс в Китае, но, конечно, без помощи сотен людей я туда никогда не попаду. Пожалуйста, дайте мне этот шанс! — просит Гульназ.
…Да, Гульназ не умирающий ребенок. Собрать на ее реабилитацию будет крайне тяжело. Но на прошлой неделе мы объявили акцию “100 сомов — для парня, которому срочно нужна пересадка печени”. И за несколько дней удалось собрать солидную сумму. В обычной жизни переоценить значимость ста сомов очень сложно — их сейчас не хватит даже на такси. Но для Гульназ и ее мамы сто сомов имеют совершенно иное значение. Для них это шанс выпрямить ту судьбу одну на двоих, которую они проживают с достоинством.

Мы объявляем акцию: 100 сомов на ЭЛСОМ (0771–655–464) для Гульназ Деркенбаевой, которая очень хочет ходить. Также по номерам 0556–104–787 и 0550–100–699 можно связаться с девушкой и передать деньги лично.
Гульназ очень нужен компьютер или ноутбук с выходом в Интернет, без него ей сложно учиться. А также, возможно, кто–то сможет подарить компьютерный стол и компьютерное кресло, ведь сейчас девушка с большим трудом делает уроки за низеньким столиком, мостясь на табуретке. И это с ее–то спастикой!