В нашей рубрике «Когда я стал родителем» необыкновенная мама и очень сильная женщина. Айнура Алеева — мама троих детей. При нашем знакомстве она сказала, что ее младший сын, Тилюша, — особенный ребенок. Познакомившись с нашей героиней, мы поняли, что и сама Айнура эже — особенная мама. И мы объясним почему.

Айнура Жанышевна подчеркивает, что ее младший сын во всем любит точность, любит подшучивать над людьми, обожает играть в лего и в шахматы. А совсем недавно Тилеген победил в чемпионате Кыргызстана по шахматам среди детей с ОВЗ в категории до 14 лет, также ему вручили специальный приз. Рассказывая о сыне, наша героиня всегда использует местоимение «мы» и с улыбкой вспоминает его проделки. Тилеген родился раньше срока, ему поставили диагноз ДЦП и у него слабый слух. Однако, как вы заметили, малыш был желанным ребенком («тилеген» переводится как «желанный»), его воспитывают также как и всех детей, учат быть самостоятельным и окружают любовью. Прочитав интервью Айнуры Алеевой, вы поймете, любовь мамы творит чудеса.

С младшим сыном Тилегеном

Айнура Алеева, врач, мама троих детей

У меня обычная семья. Воспитываю троих замечательных детей. Сыну Тологону 25 лет, дочери Айдане пойдет 23 год, и младшему Тилегену исполнится 12 лет. Я из тех мам, у которых есть синдром отличника (улыбается). Я сама всегда хорошо училась, закончила Московский мединститут. Мои дети также окончили школу с отличием, вузы с красными дипломами. Сын уже работает, дочь собирается поступить в магистратуру.

Со старшими детьми

Так получилось, что нам немного не повезло. С большим отрывом во времени, в 38 лет я решила родить ребенка. Роды оказалась тяжелыми. Виноватых не ищем. Работаем уже над тем, что имеем, пытаемся приспособиться. Первые годы мы, конечно, обращали внимание на медицинскую сторону, а сейчас сын уже большой. Мы больше стараемся на образование и самообслуживание уделить внимание, чтобы он мог себя без посторонней помощи обслужить. Не совсем это получается, мы работаем над этим.

Имя младшего сына созвучно имени старшего. К тому же, Тилеген переводится как желанный ребенок.

Малышу исполнился год

Когда Тилегену исполнился год, умер мой муж. И будет неправильно говорить, что мне пришлось одной справляться с трудностями. Мне действительно повезло — родные, близкие люди, друзья, коллеги, соседи — мне всегда оказывали поддержку. Они и сейчас мне помогают. И мы много чего добились благодаря этим людям.
Я всегда работала, потому что троих детей надо все-таки содержать, учебу оплачивать и т.д. И пока я была на работе, за Тилегеном смотрели бабушки. Моя свекровь с нами проживает. Мама моя к нам на работу каждое утро приходила и вечером уходила. С сыном действительно приходилось тяжело – ему требовалось круглосуточное внимание. Кроме всех диагнозов, у нас был вывих тазобедренного сустава. Ему прописали носить шину, он отказывался ее носить, отказывался кушать. Да, вначале приходилось очень тяжело.

Тилеген ходит на все праздники, старшие брат и сестра берут его с собой на все прогулки

Тилеген — недоношенный ребенок, как я уже говорила, роды были тяжелые, уровень билирубина повысился буквально на первой неделе, это все токсически действует на головной мозг. И на первом году жизни уже было понятно, что нам поставят диагноз ДЦП. К десятому месяцу выяснилось, что мы не слышим. Нам также говорили, что к первому году жизни мы можем ослепнуть. Это, конечно, было что-то… С этим диагнозом они ошиблись (улыбается). Мы неплохо видим, у сына хорошая острота зрения. Мы поздно пошли, но все-таки пошли. У нашего ребенка гиперкинетическая форма ДЦП (характеризуется преимущественным поражением структур стриопаллидарной системы — подкорковых отделов мозга). У нас очень хорошая математика, мы изучаем ментальную арифметику, мы играем в шахматы. Конечно, побежать или что-то сделать физически сложно, но в остальном в классе он превосходит всех.

Он любит плавать

Мы ходим в школу глухонемых. И потом, знаете, в республике у нас нет других вариантов. Сын работает на компьютере. Мы пытались научить его писать. Он может на большом листе бумаги еле-еле уместить слово «мама», при том, что его рука безостановочно трясется. Он – левша, и мне, правше, водить его левой рукой очень трудно. Потом он мне дал понять, зачем ты меня учишь, я могу тебе на компьютере каким хочешь шрифтом напечатать. И я поняла, действительно, зачем я его мучаю. Он волнуется, у него ничего не получается, из-за этого он начинает злиться. Зачем? На компьютере Тилеген может любую таблицу начертить любого масштаба, и рисует он в программе.

Сейчас вроде все устаканилось, и учителя потихонечку учатся работать с ним. А там посмотрим, какие преподаватели будут дальше. Сейчас он учится в 4 классе, пятый год обучения. В подготовительном классе детей учат жестовой азбуке.

Капитан дальнего плавания

Может, за счет того, что старшие дети уже были в осознанном возрасте, когда родился Тилеген, они сразу отнеслись к ситуации с пониманием — к тому, что малыш совершенно другой. Я знаю семьи, где даже родители стесняются таких детей. Для начала они сами должны принять свое чадо. У нас такого никогда не было. Тилеген ходит на все праздники, старшие брат и сестра берут его с собой на все прогулки. И не дай боже, кто-нибудь не так на него посмотрит. Они не комплексуют в этом плане. Совершенно. Тилеген ходит и в кино, старший сын берет его везде с собой, и даже на свидания. Да. (улыбается). И дочка точно также относится. Ребенок не обделен вниманием. И он считает, что это нормально. У него нет комплекса. На все, что для него ново, он всегда говорит «надо», мы отвечаем, хорошо, давай попробуем. Врать он еще не умеет, и с нас он того же требует. У него характер такой. Может, у него тип мышления другой. Мы ему никогда не врем ни о чем. Он спрашивает, допустим, через сколько дней он отдыхает, во сколько его забирают и т.д. И если я сказала, что через 5 дней, если я сказала, что в четыре часа, значит, к этому моменту все, что мы обещали, должны исполнить. Он не понимает, что если сказали, в четыре, и этого не делают. И сам такой. Он делает столько, сколько сказано. Не больше, но и не меньше.

На все, что для него ново, он всегда говорит «надо», и мы пробуем

У нас был интересный случай. После зимних каникул ему задали прочитать рассказ «Как я помогал папе». Он прочитал и заявил, что это неправда, потому что он этого не делал (смеется). Мы ему объясняем, ну пусть будет другой мальчик, а он ни в какую – я этого, говорит, не делал. Еще был один случай смешной год назад, сейчас мы его уже отучили вести себя так. Раньше в 10.30 у них был завтрак в школе. Он кушать самостоятельно не может, мы ему бутерброды готовим и есть специальная бутылка с дозатором. У них, оказывается, был открытый урок. И ровно в 10.30, как рассказывает учительница, прозвенел звонок. Тилеген встает, идет к сумке, вытаскивает бутерброды, раскладывает все и удивляется: «Что вы сидите? Время кушать!» (смеется). Все учителя переглянулись: дети-то не слышат, и потом поняли — у них часы в кабинете висят. Завуч встала и говорит: «Так, у него четкий распорядок дня, он молодец, закругляйтесь». Я прихожу за сыном, все учителя смеются, рассказывают эту историю. Тилеген у нас в этом плане педант. Вечером в половину десятого он вытаскивает пижаму, даже когда гости сидят, приносит и спрашивает, чего, мол, вы еще сидите, мне пора спать. Иногда это хорошо, а с другой стороны, неудобно (улыбается). Засыпает он самостоятельно. Включает ночник, когда уже засыпает – выключает. Так у нас уже давно заведено. Он очень дисциплинированный ребенок. Сын, наверное, единственный ребенок в классе, который читает расписание занятий на столе учительницы.

Для Тилегена смастерили специальный трехколесный велосипед

Сын пошел довольно поздно, и пока сидел, очень быстро освоил компьютер. Я думала, не сможет, но он смог. Сначала мышкой работал, а сейчас спокойно печатает на клавиатуре. И пока он осваивал компьютер, самостоятельно научился играть в шахматы. Сначала это были стандартные игры в шахматы. Он знал ходы, но не знал, как с ним дальше быть. Я долго искала преподавателя. Он ведь не только особенный ребенок, но еще и глухой. Преподавателя нашли только в прошлом году. Сейчас она у нас тренер. С ноября мы занимаемся шахматами как положено. До этого он просто увлекался. Я заметила, у него хорошо получается. У Тилегена хорошая память, он считает все в уме. Педагог жестами владеет и учит просчитывать ходы. И у него получается.

Все начиналось со стандартных игр в шахматы

Также мы давали ему конструктор лего. Сначала крупные, потом средние – смотрю, у него все получается. Из мелких фигурок лего он такие машинки делает. Тилеген очень усидчивый. Конечно, ему тяжело руками собирать. Он работает на полу — ногами держит, и левой рукой собирает.

Шахматы для Тилегена просто игра, ему нравится. Не столько он, сколько я переживала, когда он участвовал в соревнованиях. Раньше Тилеген не понимал, что такое турнир. Теперь, думаю, после того, как его наградили, он осознает. Это его второй турнир такого уровня. Первый раз он выступал летом в «Балажане», сын играл со здоровыми детьми. В своей категории он занял третье место. В начале ноября он выступал со взрослыми ребятами в спартакиаде среди слабослышащих и глухих, но не понимал, что такое турнир. Он сыграл первый день, на второй сказал, что устал и хочет домой. А теперь он осознает, что играет, и если выигрывает, то будут подарки (улыбается). Об участии решает наш тренер. Она считает, что Тилеген может выступить, и мы едем. Я отпрашиваюсь с работы, потому что его надо сопровождать. Надеюсь, еще будут турниры, тренер знает его уровень. В этот раз сын неплохо сыграл: у него один проигрыш, две ничьи, остальные выигрыши.

Собирая конструктор лего, Тилеген придерживается и цветовой симметрии, считая это очень важным

Когда он знает, что соперник слабее, Тилеген расслабляется, выпендривается, да-да! Мучает их, гоняет их по шахматному полю, хотя мог бы давно уже мат поставить. Издевается над ними. Когда знает, что соперник сильнее, он мобилизуется.

Тяжело говорить с неговорящим ребенком, мы только знаем, когда ему что-то нравится или наоборот. Тилеген, как и все дети, радуется, когда выигрывает. Мы ему говорим: «Ты – умничка!». Он отвечает: «Да!». В принципе он говорит неплохо, мы его заставляем произносить вслух слова. Многие годы ходили в Центр развития слуха и речи, там нам все звуки поставили. Не так как мы, но Тилеген говорить может. Ему легче жестикулировать.

Первая большая победа

Как и у всех детей, у Тилегена есть святые часы, когда он играет в компьютерные игры. Параллельно сын учит английский. Он спрашивает слово, как оно пишется на русском, как читается, что значит. Таким образом Тилеген потихоньку осваивает слова. По крайней мере, теперь он знает, что есть русский, кыргызский и другой язык. Он не знает, что это английский, но осознает, что это иной язык.

Первый год в школе обучение велось на русском языке. Потом они начали изучать кыргызский язык. Я еле научила его словам «мама», «папа». А тут начинается урок и ему говорят «апа», «ата». Он долго противился, говорил учительнице «ты неправильно пишешь», и вообще он отказывался ходить на уроки кыргызского. До этого на доске ведь писали «Первое сентября», а теперь учительница пишет «Биринчи сентябрь» (улыбается). Еще у глухих детей возникают трудности с окончаниями слов. Вначале они учат все в именительном падеже. У нас был случай смешной. Шуба. Вначале они учили верхнюю одежду: шуба, пальто, куртка и т.д. Потом учительница говорит ему «покажи шубу». Он запротестовал и отказался менять у себя в тетради окончание: «Я написал правильно, ты вчера говорила «шуба». Все, не меняй!» (смеется). И со светофорами также: на зеленый можно идти, на красный мы стоим. Когда я с ним куда-то иду, даже если пустая улица и никого нет, я стою и жду зеленый свет, потому что так правильно.

Тилеген не умеет врать и требует этого же со всех

Смешных историй у нас много, а так все нормально. Трудные времена, надеюсь, позади.

Никто не думает, что может оказаться в такой ситуации. Никогда. Для начала надо успокоиться. Они должны сами в первую очередь принять такого ребенка. Потому что общество не готово. Абсолютно. Конечно, мне самой потребовалось время. Я не всегда была такой. Первые годы после рождения Тилегена были сплошные слезы. Сейчас иногда тоже бывает, но уже не так.

Соседи у нас замечательные — дети принимают моего ребенка таким, какой он есть. Он не слышит, но они считают, что он подрастет и выздоровеет. Тилеген играет с ними в меру своих возможностей.

Когда он знает, что соперник слабее, Тилеген гоняет его по шахматному полю, хотя мог бы давно уже мат поставить. Рисуется

Мы на велосипеде катаемся, у нас есть такие способности. Конечно, на специальном трехколесном. Мы думали, не осилит. Вначале ему было тяжело, но уже третий год ездим на велосипеде. Это хорошо. Работают мышцы спины, рук и ног. Все, что вертится у нас в семье – все вокруг него и в его интересах. Старшие дети по остаточному принципу внимание получают (улыбается). Но они к этому относятся с большим пониманием. С рождением Тилюшки я не уделяю им столько времени как раньше. Но система была уже налажена – они приучены были работать, учиться, заниматься, дисциплина была: выполняли домашнее задание, уроки посещали – в этом плане мне не надо было их контролировать. С ними я точно также насталась – водила на танцы в «Сейтек», в бассейн.

Одна мама говорила «какое счастье вести за руку ходячего ребенка, даже если далеко». Тогда я не знала смысла этой фразы, теперь-то я понимаю, что ходячих детей схватил, побежал, закинул, через пару часов забрал. У моего сына гипертонус — напрягаются мышцы, и когда мы гуляем, это не просто идти за руку с ребенком. Тяжело. Но я рада, что сын сам ходит.

Тиля обожает играть в лего

Жизнь продолжается, несмотря ни на что. От того, сколько бы вы ни плакали, ничего не меняется. Бывает, расклеишься, а потом понимаешь, что просто надо идти дальше. И начинаешь все по новой. По мере своих возможностей и сил нужно постараться дать ребенку комфорт в этой жизни. Ну так получилось. Выше себя уже не прыгнешь. Мы должны помогать детям развиваться там, где у них получается.

Для детей с ДЦП первый год жизни — это сплошная медицина: массаж, лечебная физкультура и т.д. Желательно самим научиться работать с ребенком. Конечно, бывает, устаешь, но нужно собраться, потому что это надо ребенку.

Я — человек общительный, у меня много друзей, подруг. Периодически ходим в гости друг к другу. Посмеешься от души, уже отдых. Это за границей люди к психологу ходят, а у нас к подружкам сходила, и развеялась (улыбается). Элементарно к соседям зашел, чай попил и уже настроение поднялось. Дома сильной напряженной атмосферы нет. А сейчас каждый на своем месте, каждый свое дело знает, как раньше не перегружаюсь.

Он любит посмеяться

Сын старается во всем быть самостоятельным: сам ходит в туалет, может покушать, правда, не ложкой. Ложка – для нас большая проблема. Одежда вся без пуговиц — либо замочек, либо заклепки. Обувь берем специальную на липучках. Сам переодевается. Брючки переделываем, либо берем на резинке, потому молнию он не сможет ни расстегнуть, ни застегнуть. В прошлом году мы радовались тому, что научились сами надевать носки. В этом году он научился надевать перчатки. Для нас, конечно, было бы хорошо варежки, но он захотел перчатки. Долго, но надевает. Потихонечку работаем. Когда научимся есть ложкой, для нас это будет новой победой. Потому что суп для него настоящая трагедия (улыбается). Когда мы перешли на строгое «ты сам», он перестал кушать, отодвигал тарелку и говорил «я не буду». Когда мы говорили, что поможем, Тилюша с радостью соглашался.

Победа Тилегена – победа любящей мамы

У всех родителей, и в том числе у меня, есть этот минус. Нельзя жалеть детей. Особенно таких детей. С первых дней с ними нужно общаться, как с обычными детьми. Также наказывать. Они многое могут, по крайней мере постараются сделать, а когда видят слабину, они, конечно, расслабляются. Первый год, когда мы делали массаж, каждый день стоял дикий плач. В соседних домах всегда знали время процедур. Растяжки давались трудно. Было больно. Очень. Но если бы мы его жалели, возможно, сейчас Тилюша не ходил бы так. Пусть поплачет, это все забудется, и ему все идет на пользу. Мы через многое прошли, и сейчас такое чувство, что у нас все хорошо. И это правда. Спасибо нашим бабушкам и всем людям, которые помогают нам каждый день!

Limon.KG

08.12.2016
на Limon.KG