Сыягуль Дуйшеева — женщина, воспитывающая 7 детей с детским церебральным параличом и аутизмом. Она перенесла ряд операций, связанных с онкологической болезнью.

АКИpress побывал в гостях у С.Дуйшеевой. У нее дома находились двое детей, остальные либо были на лечении, либо у родных родителей. Женщина рассказала о своем детстве, о своих необычных детях, о мечте построить реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями здоровья и пополнить свою большую семью еще 6 детьми из детского дома.

С.Дуйшеева — героиня документального фильма «Мечты сбудутся весной».

– Расскажите, пожалуйста, о себе: о вашей семье, родителях, детстве…

– Родилась в Кемине в 1968 году. Там же выросла. В семье нас 6 детей: 2 мальчика и 4 девочки.

Папа был бухгалтером, он умер, когда мне было 2 месяца, произошел несчастный случай. Мама прожила до 50 лет, с папой работали кассиром. Когда папы не стало, мама продолжала работать кассиром, одновременно училась.

Так как я была самой младшей в семье, была избалованной. Увлекалась рисованием, хотела стать учительницей. Также занималась спортом, легкой атлетикой.

Моя самая яркая часть жизни — это мое детство. Тогда меня все устраивало, всей семьей летом ездили на джайлоо. Часто вспоминаю, как из трав сооружали шалаши, таскали воду.

В этом году исполнилось 30 лет, как окончили школу. К сожалению, я не смогла принять участия в торжестве, была в больнице.

Все братья и сестры на данный момент семейные, уже внуков воспитывают. Я тоже уже бабушка. Но для них я до сих пор маленькая, беспокоятся за меня.

– Расскажите о своей семье: муже, детях.

– У меня прекрасный муж, познакомились мы случайно. Это было 29 октября, мы учились в 9 классе. Дружили мы долго, он очень красиво ухаживал за мной. После окончания школы мы приехали в столицу поступать, но не получилось. Через год после этого мы поженились, еще через год у нас родился первенец. Мы с мужем поступили в вуз: муж в Политехнический институт (КГТУ), а я в Национальный университет (КГНУ). Студенческие годы прошли интересно, нашей дочке было 3 года, когда мы были студентами.

Мы совмещали учебу с работой, после работы я подрабатывала в кондитерской, а муж в это время присматривал за ребенком и они встречали меня после работы. Помню, как мы на дискотеки ходили с ребенком.

У нас трое детей, старший ребенок — дочка, замужем, есть дочка. Среднему сыну 22 года, он студент последнего курса Юридической академии, младшему сыну 16 лет, учится в гимназии №12.

– Расскажите, пожалуйста, с чего все началось, что вы стали воспитывать детей с ОВЗ?

– Это было в 2013 году, я лежала в больнице после второй операции. Я была тяжело больна, весила 35 кг и практически не ходила. В палате со мной лежала женщина, в начале не общались, спустя неделю мы разговорились, но она о своей проблеме не говорила вообще. Как-то я увидела, что она плачет и спросила, в чем причина. Тогда она и рассказала, что ее беспокоит. Оказалось, что она одна воспитывает ребенка с ДЦП, живет в ларьке, арендует его. Пока она была в больнице, за ребенком некому было присматривать.

Мне стало жалко ее, я очень хотела помочь ей, хоть немного облегчить ее страдания. После выписки из больницы я рассказала мужу, что есть такой ребенок и я хочу присматривать за ним, пока его мать в больнице. Муж не отказался, он только беспокоился за мое здоровье, сказал: «Сама болеешь, тебе самой нужен уход».

Мне надо было отвлечься от своей затянувшейся болезни. За весь период времени, что я болела, все мое окружение — муж, дети, родственники — ухаживали за мной. Теперь я должна была нянчиться с кем-то, помогать, как помогали мне. Взяв этого ребенка, я бы ухаживала за ним, тем самым сама бы двигалась — это было сильной мотивацией. Я бы варила кашу, одну ложку ему, одну мне. А так, лежала бы в кровати целый день и все моя семья опять носилась бы со мной. Нет, хватит! Они достаточно ухаживали за мной. Муж поддержал меня в этом, и так мы взяли к себе первого ребенка.

Ему было 6 лет, не говорил, его мама проконсультировала, как ухаживать за ним, как менять подгузники, как он дает знать, если хочет чего-то. Ради него я рано вставала, варила ему кашу, вместе с ним и сама кушала. Целый день возилась с ним и забывала о своей болезни. Мы привыкли друг к другу, мальчик был очень спокойный и терпеливый. Когда его мама выписалась из больницы и приехала к нам, она мне такие слова сказала…

Это было так приятно, так тепло и искренне, я как будто полностью исцелилась. Ее слова благодарности как дар небесный был для меня.

Когда забрали его, дома так тихо стало. Я начала скучать по нему, звонила им. Они навещали меня, приходили ко мне домой, в больницу, когда лежала там.

Распространенный случай — когда в семье рождается ребенок с ограниченными возможностями здоровья, отцы отставляют семью. Я знаю многих таких матерей, мужья которых бросили семью. А мама не бросает ребенка, какой бы он ни был. Его мама на 4 месяца должна была уехать в Россию на заработки, а ребенка оставила мне.

Матери детей с ограниченными возможностями здоровья общаются между собой, дружат, так они через друг друга узнали обо мне. Я приглядывала за их детьми днем, пока те были на работе. У нас в стране нет заведений, где, как в детсаде, принимали бы детей-инвалидов.

Сумая — моя младшая, единственная девочка, не считая моей взрослой, которая уже мама. Сумайка у меня такая красавица, такая сладкая. Сейчас она на лечении на Иссык-Куле и я очень скучаю по ней.

Дети называют моего мужа ата (папа) или чон ата (дедушка). Они очень хотят к себе внимания, ласки. Ревнуют меня к друг другу. Каждый год летом ездим на Иссык-Куль. Так и живем, не жалуемся (улыбается).

– Вообще за детьми ухаживать нелегко, а за ребенком с ДЦП еще тяжелее. А вы будучи тяжелобольной, после операции взяли такого ребенка…

– Да, мне было нелегко. Я постоянно пила таблетки, а мысли о болезни только усугубляли ситуацию. А когда я взяла первого ребенка, за которым нужен постоянный уход, я забывала о своей болезни. Мы вместе кушали, тренировались, играли.

Сейчас, когда я выздоровела и чувствую в себе силы — это все благодаря им. Именно они поставили на ноги, а слова благодарности их родителей как бальзам.

По праздникам у нас собираются дети с ограниченными возможностями здоровья с родителями, к нам приходят школьники, студенты, которые играют с детьми. Они детям носят сладости, игрушки, книжки.

Я говорю постоянно всем, чтобы они были благодарны Богу за жизнь, за полноценную жизнь. Некоторые недовольны тем, что у них нет машины или модных вещей, я постоянно говорю молодым, что нельзя быть таким. Надо лелеять маму с папой. Я знаю по себе, что полноценность — это бесценный дар от Бога и этим надо дорожить.

– Когда вы взяли ребенка с ДЦП, как отреагировала на это ваша семья? Отговаривали ли вас родственники, друзья?

– Я ничего и никому не сказала, только с мужем посоветовалась. Я не хотела одна дома сидеть, пока муж на работе, а дети на учебе и ждать их, когда придут и покормят меня. Не ради себя, так ради другого я заставляла себя работать. Мои дети с ними подружились, когда я отлучаюсь, мои дети смотрят за ними, родственники или друзья заменяют меня, если меня нет дома.

Моя мечта — построить большой дом для детей-инвалидов. Хочу взять из детского дома 6 детей, чтобы они присматривали друг за другом. Здоровые дети будут помогать детям, чье здоровье ограничено.

Хочу, чтобы в этом доме за детьми присматривали врачи, повара, чтобы педагоги обучали детей, как в школе. Если даже не смогу дать детям высшее образование, то хотя бы, чтобы они получили образование в техникумах. Хочу, чтобы у них было светлое будущее, чтобы они нашли свою профессию.

У меня есть участок в 3 сотки, где мы планировали строить дом, но соседи категорически против этого. Я не могу их убедить, что дети-инвалиды психически абсолютно здоровы. Они понимают, они послушные, им только нужен простор. На свой дом не жалуемся, всегда все помещались, но дети ведь растут. Такие дети кроме своих мам никому не нужны.

– Если вы получите разрешение на строительство реабилитационного центра и он будет построен, наверняка, родителей, желающих приводить своих детей станет больше. Справитесь ли вы с такой большой ответственностью?

– Конечно, справлюсь. Если построится реабилитационный центр, то там будут работать компетентные люди: врачи, преподаватели, повара. Там были бы все условия для детей-инвалидов.

В Кыргызстане дети из детдомов после 18 лет остаются брошенными на произвол судьбы, а в реабилитационном центре они, присматривая за детьми, будут учиться, работать. Этот дом для них будет своим домом, будет большая одна семья.

Моя мама всегда говорила: «Аш коп болсо дагы, баш коп болбойт» («В тесноте, да не в обиде»), что надо быть дружным, чем больше семья, тем лучше.

Есть дети с ОВЗ, которые никогда не были на Иссык-Куле, я хочу отвезти их туда.

Люди стали черствыми… Когда я была в больнице в последний раз, моя Сумайка часто плакала и хотела ко мне, сказала, чтобы ее привезли ко мне. Рядом со мной лежала женщина, которая начала расспрашивать о моих детях и я рассказала ей о моей большой семье и очень пожалела об этом. Она сказала мне: «Наверное, ты что-то имеешь от детей-инвалидов», я ответила: «Да. Я имею. Когда их матери благодарят меня, их слова, их бата (пожелания) — это бесценно. Они мне говорят такие слова благодарности и я чувствую себя самой счастливой на свете». Ее замечание меня так глубоко задело, это был такой стресс. Тогда я решила для себя, что впредь больше никому не буду рассказывать о своих детях (плачет).

Она рассказывала всем, что ее дети осчастливили, подарив несколько шуб, машину. Я тогда не выдержала и сказала, что у меня нет шубы и машины и этого мне не нужно. Шубы и машины не осчастливят меня. Мне нужны мои дети, чтобы они были рядом.

Один раз наш дом захотели посетить представители Министерства соцразвития с проверкой, меня это возмутило. Они настаивали и я их пустила к себе домой.

Дети очень чувствительные, восприимчивые, они хотят ласки и сами ласковые, все хотят к себе внимания. Каждого из них я люблю по-своему, они частичка меня — они мои.

Меня беспокоит то, что они растут и их боль тоже растет. Сейчас они маленькие и не думают о многих вещах. А, повзрослев, они начинают комплексовать. Сейчас, когда они маленькие, им я меняю белье, а 18-летним юношам менять белье — это морально тяжело для самого ребенка.

Меня возмущает то, что одиноким матерям с больным ребенком государство не оказывает помощь с жильем. Никто не требует безвозмездной выдачи квартиры, а в рассрочку сроком на 7-8 лет в ипотеку. Эти матери работают в 2-3 местах, чтобы прокормить семью, и я знаю, что могли бы выкупить квартиры. А когда они будут старыми, кому и где оставят детей? На улице?

Я постоянно думаю об этом и боюсь этого. Моя мечта — построить большой дом, где дети могли бы жить со своими матерями. Они будут рады одной комнате и можно было бы поставить швейные машинки или кухонные плитки, чтобы они там же работали и присматривали за своими детьми. Многие из них, я знаю, работают швеями, поварами.

Я бы и сейчас взяла бы к себе домой одну из мам этих детишек, только комнаты нет. Мама Тимошки (Темирлан — ребенок с ДЦП, 13 лет) живет у нас, работает массажисткой, смотрит за детьми, когда я отлучаюсь.

– После тяжелой болезни люди начинают по-другому смотреть на вещи, происходит переоценка ценностей. Можете сказать, что с вами произошло такое?

– Конечно, я думаю сейчас, что если бы не болела, то не воспитывала бы этих детей. Всего я перенесла 8 операций. Моя болезнь сильно изменила меня.

– Элементарно на продукты питания денег много уходит. Не хотели ли вы привлечь спонсоров, которые помогали бы деньгами, одеждой, гигиеническими принадлежностями?

– Мой муж зарабатывает, нам хватает, не жалуюсь. Если нам дадут разрешение на строительство дома для детей с ОВЗ, то тогда понадобится помощь со строительными материалами, мебелью и оснащением.

Посол Ирана хотел быть спонсором и вложить деньги в строительство дома, ждал 8 месяцев, но разрешение мы не получили. Он хотел построить дом «под ключ» и оснастить, но соседи категорически против.

Удобно было бы, если дом был в городе, потому что для детей, чьи возможности ограничены, должны быть подведены все коммуникации. Школы, детсады, библиотеки.

Ирине Карамушкине, врачам онкологической больницы, оперировавшим меня, хочу выразить благодарность за все, что сделали для меня.

– Что вы хотели бы сказать общественности посредством СМИ?

– Хочу сказать им, не обделять детей с ОВЗ. Не дай Бог, чтобы другие столкнулись с такой проблемой. Хочу, чтобы люди были добрее, чтобы люди дали разрешение на строительство.

Мы пришли в этот мир без материального богатства и уйдем, обернутые в белую ткань, вне зависимости от материального состояния.

Хочу и прошу, чтобы добрые люди помогли матерям моих детей с жильем. Они заплатят до копейки, обязательно. Помогите им (улыбается).

– После того, как сопалатница сказала, что вы берете детей с ОВЗ в финансовых интересах, вы решили закрыть свою семью от общественности. А как вы решились на фильм?

– Я скрывала от всех особенность своей семьи, но все же через друзей, соседей и знакомых многие узнали обо мне. Когда мне предложили снять о нас документальный фильм, то я сразу отказалась. Я делаю это для детей и не хочу пиара.

Я раздумывала один год, но родственники и друзья уговорили меня, что это останется в истории для моих потомков, что люди узнают, что нельзя бояться детей с ДЦП и аутистов. Я не хотела вызывать жалость у общественности. Мне обещали, что это не будет выглядеть жалко и мне не надо специально что-то для камеры делать. Так был снят фильм, который я посмотрела в день премьеры, организаторы хотели сделать мне сюрприз.

Увидев фильм, увидев своих детишек на большом экране, я расплакалась. Дома рядом со мной они другие, а на камере другие и я заплакала.

– Почему фильм называется «Мечты сбудутся весной»?

– Название фильма исходит от меня. Большинство операций я перенесла весной, когда трава начинает прорастать, нежно-зеленые листочки начинают появляться на деревьях, эту пору я всегда пропускала и очень хотела увидеть ее. Тогда я думала, что не выкарабкаюсь уже и увидеть весну стало для меня мечтой — далекой и заветной. Моя мечта сбылась, я увидела весну, выздоровела, любимые все рядом, скоро дочка моя старшая приедет с дочкой. Что еще надо для полного счастья.

– Что хотели бы добавить о себе?

– У каждого есть мечта, я хочу, чтобы у всех сбылись мечты. Чтобы у всех родители были рядом, чтобы дети росли на радость родителям.

Хочу сказать всем, чтобы ценили родителей. Почаще обнимайте и целуйте их, говорите им приятные слова. Лишний раз сказать «Спасибо» не трудно, а как это будет приятно им, дарите цветы, все женщины любят цветы. Родители за детей всей душой, помните это.