История одной семьи: Гулмайрам с болезнью «хрустального человека» кардинально изменила свою жизнь. Фото

В детстве врачи обнаружили у 27-летней Алымбек кызы Гулмайрам генетическое заболевание и поставили диагноз — несовершенный остеогенез. Иначе говоря, «несовершенное костеобразование», болезнь «хрустального человека».

Это группа генетически обусловленных болезней, характеризующихся повышенной ломкостью костей в результате патологии коллагена I типа – страдает либо количество (недостаточная его выработка), либо качество (нарушается структура). Так как коллаген — важнейшая структурная единица кости, это заболевание приводит к тому, что кости становятся ломкими, вследствие чего возникают патологические переломы.

В комментарии Turmush она рассказала, что родилась в простой семье в городе Сулюкта. Отец до выхода на пенсию работал простым рабочим на кирпичном заводе. «Мама ухаживала за мной и находилась дома. Как только мне исполнилось два года, то из-за моей болезни мы переехали в город Бишкек, где и продолжаем проживать по сей день. В семье нас трое детей – есть старший и младший братья. В связи с обнаруженным у меня заболеванием до 5 класса обучалась в реабилитационном центре «Максат», потом учителя начали приходить и обучать меня на дому. Так проучилась до 9 класса. Честно говоря, методика обучения на дому мне не понравилась – предметы изучаются не полностью. Поэтому для меня было затруднительно определиться с выбором будущей профессии, по которой можно было получить образование. Мне кажется, каждое лицо с ограниченными возможностями здоровья хотело бы получить качественное образование. Но, к сожалению, такие лица, как мы, сталкиваются с рядом проблем во время поступления в высшие учебные заведения, в окружающем нас мире не всегда созданы удобные условия для проживания.

Со слов врачей, заболевание, которым страдаю, считается достаточно редким и лишь один из тысяч может быть ему подвержен. Так как это врожденная болезнь, то ее невозможно излечить. Единственное, остается принять ее и жить дальше. Мама рассказывала, что после родов не наблюдала во мне каких-либо отклонений, что была таким же ребенком, как и все. Когда мне исполнилось два годика и я все еще не могла ходить, родители решили показать сельским врачам, но они не смогли определить причину. Посоветовали нам обследоваться в городе Бишкек. Поехали в столицу и записались на прием к врачу детского отделения Научно-исследовательского центра травматологии и ортопедии Канатбеку Бегалиеву. В 7-летнем возрасте мне сделали рентген, результаты которого отправили в Москву. Российские врачи поставили мне такой диагноз. Поэтому, уже с детства мне нужно было осторожно передвигаться – если неправильно сделаю движение, либо упаду, то сразу же мог быть перелом ноги.

Как только ломаю ногу, так сразу же мне проводят операцию. У меня было депрессионное состояние, приходилось переосмысливать многие вещи, менять взгляд на окружающий мир. Почему-то с самого детства у меня сложилось такое мнение, что, видимо, так предначертано судьбой. Для меня было сложно адаптироваться в окружающем мире, так как постоянно возникали какие-нибудь вопросы – как жить дальше, что делать, в каком направлении двигаться. Были и бессонные ночи. Думаешь пойти учиться, но не можешь нормально ходить, не можешь лишний раз выйти из дома, чтобы прогуляться. У меня не было подруг, единомышленников, которым можно было бы излить душу. В такие моменты старалась больше читать, смотрела телевизор, нравилось шить разные модели одежды. У бабушки была швейная машинка, которая помогала мне отвлекаться от плохих мыслей. Вскоре соседка помогла мне научиться шить – посещала цех, где были курсы кройки и шитья. Только благодаря ей освоила профессию швеи. Когда сидишь за швейной машинкой и что-то творишь, то обретаешь душевное спокойствие, наслаждаешься.


Как-то увидела по телевизору программу с участием руководителя общественной организации Гулмиры Казакуновой. Думала, как бы найти контакты и связаться с ней. И вот наступил тот день, когда у меня оказался ее телефон. Позвонила ей, после чего моя жизнь изменилась.

Гулмира эже помогла мне посетить летний лагерь, пригласила в школу для девушек с ограниченными возможностями здоровья. Там мне удалось осознать, что все в моих руках и необходимо лишь стремление. В какой бы ситуации ты не оказался, нужно быстрее принять ее и стремиться вперед. Затем устроилась на работу в этом общественном объединении, что кардинально изменило мою жизнь. Спустя три месяца после трудоустройства познакомилась со своим будущим супругом. Через месяц мы решили создать семью и поженились. В течение года семейной жизни у меня дважды были переломы ноги, один из которых оказался достаточно серьезным. Но тот период по сравнению с тем, как было раньше, удалось пережить менее болезненно. После замужества супруг, Гулмира эже, коллеги и родители помогли мне адаптироваться к новым условиям. Свадьбу сыграли в 2016 году. Нас познакомили люди, которые общаются с лицами с ограниченными возможностями здоровья. Супруг имеет инвалидность 2 группы. После знакомства мне казалось, что все это сон и попала в сказку, так как никогда не думала, что моя жизнь так изменится и наступит такое счастье.

Помню, как при первой встрече супруг побаивался меня, так как была маленького роста. После свадьбы ходила с тростью, но супруг говорил, что пройдет время и смогу ходить без нее. Через месяц после начала семейной жизни получила перелом ноги, нужно было делать операцию. Второй раз сломала спустя 6 месяцев – после операции у меня был постельный режим. Супруг в это время тоже приболел и ему сделали операцию на ногу, время было сложное для нас. Наверное, поэтому, прожив всего 3 года, у нас такое ощущение, словно мы прожили в браке уже 10-15 лет. Спустя год после последней операции у нас родилась девочка. Ей сейчас уже 6 месяцев», — рассказывает Гулмайрам.

Как говорит Гулмайрам, каждый день лица с ограниченными возможностями здоровья сталкиваются со сложностями. «В основном, это из-за отсутствия условий для таких граждан – у некоторых складывается такое мнение, а порою и отношение, что для нас сойдут и такие условия, что мы привыкнем. Стараюсь воспринимать все трудности с легкостью, думая, что есть люди, которые могут оказаться в ситуации гораздо сложнее моей. Начинаю искать пути решения проблемы.

Признаюсь, было достаточно сложно во время беременности. Как только узнала о том, что беременна, какие-то только дни и ночи не были в моей жизни. Врачи однозначно утверждали, что мне нельзя рожать, что это опасно для моей жизни. В такие моменты из-за чувства потерянности не знала, куда идти и что делать дальше. Было время, когда хотелось хотя бы немного знать, что меня ждет в будущем. В итоге смирилась со всем и пошла ва-банк – подумала, будь что будет. Принимать такое решение [рожать ребенка] для меня было очень сложно, потому что это могло стать самым последним важным решением в моей жизни.

До рождения ребенка вопрос с жильем для нас не стоял так остро, как сейчас. Во время беременности было чувство страха и все мысли были лишь о том, как бы благополучно родить и выжить. Когда дочь родилась, то встал вопрос с жильем. Встали в очередь на получение жилья от государства, прошло 6-7 лет уже. Обращались в государственную районную администрацию и в мэрию, но нам дали ответ, что жилья на балансе муниципалитета нет. Обращалась и в другие государственные органы, где мне сообщили, что решением таких вопросов они не занимаются и посоветовали попробовать обратиться в Государственную ипотечную компанию. Тогда попыталась узнать, кто решает проблемы таких простых граждан, как мы. Хотелось бы, чтобы таким гражданам уделяли внимание на государственном уровне. Если нам окажут помощь и создадут условия, то мы готовы сами зарабатывать себе на жизнь.

Мое решение рожать, вопреки запретам врачей. поддержали все родственники, что дало мне больше сил и надежд. После рождения ребенка у меня остается не так много времени. Но, когда оно появляется, то стараюсь встречаться с мамой. Стремлюсь просто поговорить с мамой, послушать ее наставления и мысли. Только став матерью, ты начинаешь осознавать, какой дорогой человек для тебя мама. Кроме того, читаю литературу и статьи, связанные со здоровьем.

Все мои цели на будущее теперь связаны с дочерью. Хочется открыть благотворительный фонд и назвать его в честь дочери – Айша. Так как у нас нет стабильного дохода, то рассматриваем вопрос открытия небольшого швейного цеха, чтобы была материальная подпитка. У супруга есть мастерская, которую также нужно развивать», — сообщила девушка.

https://www.turmush.kg

Оставьте первый комментарий

Оставить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован.


*