От умирающего 7-летнего кыргызстанца отказались и министерства, и фонды. Мать просит помощи у неравнодушных

222-730x400 333-180x120

В помощи умирающему малышу, маленькому гражданину Кыргызстана отказали и министерства страны, и благотворительные фонды… Легче было отмахнуться от такого хлопотного, а на чей-то взгляд и безнадежного дела, чем предоставить реальную помощь…

В агентство «Кабар» обратилась мама умирающего буквально у нее на руках мальчика Сельме Кочорбаева с просьбой, а точнее с криком о помощи. У женщины опускаются руки, ей совсем некому помочь, а ее сын в это время каждый день потихоньку угасает.

У ее 7-летнего сына Маджита Кочорбаева страшный диагноз – мукополисахаридоз тип II (болезнь Хантера). Заболевание связано с наследственными аномалиями обмена и проявляется в виде накопления в организме слизи, приводит к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей. Люди получают лечение посредством фермент-заместительной терапии, которая помогает решить некоторые из проблем, вызванных заболеванием. При таком лечении недостающий в организме фермент еженедельно вводят пациентам внутривенно. Однако стоит эта процедура, по словам женщины, очень дорого – 10 тыс долларов за одну капельницу, а их надо ставить всю жизнь. Да и в Кыргызстане нет таких лекарств и болезнь такую не лечат, так как она очень редкая и дорогостоящая.

Но самое страшное, что ребенок мучается от болей, так как идет деформация костей, руки превращаются в когтеобразные лапки.

«У него печень увеличена, и с сердцем проблемы, и камни в желчном пузыре, да что говорить, у него нет ни одного, понимаете, ни одного здорового органа! Еще сопутствует гидроцефалия. Приступы у Маджита случаются по 10 раз в день, он постоянно сильно плачет от болей, так душераздирающе, будто его режут вживую, особенно ночью, а я не знаю, что делать, как помочь моему малышу. А когда он замирает во сне, я все равно не сплю и проверяю – дышит ли он, жив ли еще. Он даже сказать ничего не может, потому что перестал говорить из-за прогрессирующей болезни», — плачет отчаявшаяся мать.

По ее словам, она пыталась уехать в Германию на лечение, продала по дешевке дом, и родственники помогли, продав кое-что из имущества. Таким образом, ей удалось собрать 20 тыс. евро, но она наткнулась на мошенников. Они ей выдали поддельную шенгенскую визу, и обманутая женщина осталась ни с чем: ни дома, ни денег, ни шанса на лечение и спасение жизни своего ребенка. В тот момент, как рассказывает Сельме, ей хотелось просто умереть, просто выпрыгнуть с малышом на руках из окна. Но остановила ее от этого безумного поступка лишь мысль о других двоих сыновьях.

Но что еще страшнее в этой ситуации, что ко всем ее бедам, которых и так немало выпало на ее долю, если послушать историю жизни женщины, прибавилась еще одна. У старшего сына Сельме, которому 18 лет, обнаружили опухоль головного мозга, и он тоже нуждается в срочном лечении. А второй 16-летний сын инвалид по зрению.

И этой женщине с тремя больными детьми и без мужа совершенно некому помочь. Она осталась один на один со своей бедой. Старший сын уже стал разговаривать сам с собой, стал терять память. Младший все время плачет от болей.

Здесь пугает также равнодушие чиновников, пороги которых она уже устала обивать. По ее словам, в МИДе ей лишь пообещали сопроводительное письмо в ту страну, в которую она поедет лечить ребенка. В Минздраве и вовсе отмахнулись от нее, сказав, что им некогда, не до нее сейчас, и не пустили на прием к министру. Да и многочисленные благотворительные фонды только развели руками. Каждая инстанция, куда бы ни обращалась не теряющая надежду мать, просто футболила женщину, подписавшись в собственном бессилии, а может, в равнодушии.

Сейчас Сельме обратилась в одну бишкекскую фирму, которая предоставляет шенгенскую визу. Она вновь попытается уехать в Бельгию, Францию или Германию, ведь только в этих странах, по ее словам, лечат детей с таким редким заболеванием на бесплатной основе. Для отъезда ей нужно примерно 15 тысяч долларов. Она хочет забрать туда и других двух сыновей, которые тоже нуждаются в лечении. Ведь, как подозревают врачи, у них тоже, возможно, имеется это генетическое заболевание, просто протекает менее выражено, однако для точного установления диагноза надо делать анализы, на которые денег у Сельме нет. Но и здесь не все так легко. Лечение при болезни Хантера требуется пожизненное, а значит, и жить придется ей там. Для этого, как объяснили ей в фирме, требуется получить статус беженца или еще есть варианты. Все это нелегко, но это ее последний шанс, другого выхода у нее нет. Или просто молча смотреть, как умирает ее ребенок.

Однако возникает вопрос, не натолкнется ли она вновь на мошенников? Да и мало ли еще какие трудности поджидают ее в чужой стране. Но она, как отчаявшийся человек, хватается за любую соломинку. У нее нет ни денег, чтобы получить грамотные юридические услуги, ни связей, чтобы на уровне госведомств получить консультации или помощь в информационном плане. Везде требуются деньги. Она уже не раз бросала клич обществу о помощи, но те небольшие деньги, которые ей падали до сих пор, уходят на лекарства и существование. Маджит «сидит» все время на дорогих антибиотиках и других препаратах.

Мать в слезах молит о помощи всех, кто может ей хоть как-то помочь. Нужна финансовая помощь, на отъезд ей требуется 15 тыс. долларов. Но также женщине нужна грамотная юридическая консультация.

Теплится надежда, что госорганы хотя бы в этот раз все же не останутся в стороне и примут какое-то участие в судьбе несчастной матери. Неужели государство своему же маленькому гражданину бессильно помочь хотя бы на уровне консультаций?! Хотя бы…

А в это время мать тихонько вторит: «Лишь бы успеть, пока он жив, лишь бы успеть…».

Всем, кто может помочь, звонить по тел.: 0550 653-888 Сельме или перечислять на мобильный кошелек ЭЛСОМ 0550 653-888.

Бишкек, /Назгуль Нурманбетова – Кабар/

14 марта 2017

http://kabar.kg/news/ot-umiraiushchego-7-letnego-kyrgyzstantca-otkazalis-i-ministerstva-i-fondy-mat-prosit-o-pomoshchi-neravnodushnykh/

Оставьте первый комментарий

Оставить комментарий

Ваш электронный адрес не будет опубликован.


*